זה אני

בחמישה חודשים האחרונים למדתי על עצמי כמה תעצומות נפשיות יש לי..... למרות שגם אני בן אדם עם רגשות. כמה אני יכול להיות אריה בלהגן על אמי מאז שהתגלתה חולת סרטן המלונומה. מבחינתי כשהייתי ילד ציפיתי, היה לי ברור, שהיא תהיה שם בשבילי (לא משנה שהיא לא הייתה כשהייתי באמת צריך אותה). במיוחד עכשו שאבי לא בחיים כבר 11 שנה. כמובן, שסרטן המלונומה הוא לא סרטן הערמונית שאותו חטפתי והחלמתי. הסרטן הוא סרטן ולא משנה איזה סוג הוא. בחמישה החודשים האחרונים אני מלווה אותה לבי"ח וחזרה, מנהל את יומן הטיפולים שלה, מתקשר טלפונית ובוואטצאפ עם כל הגורמים הרלוונטים. רואה אותה מקשיב לה ברגעים הקשים לה שבהם היא אומרת שלא בא לה לחיות יותר ובמקביל היא בוכה ומשתדל לא לבכות יחד איתה כי אני צריך לתת לה חוסן גופני ונפשי.  מודה ומתוודה: גם  לי יש רגעים שגם אני רוצה להתפרץ בבכי ואז אני מתפרץ בבכי בבית שלי רק לא מולה. יש לי רגעים, במיוחד לפני השינה, שאני מתמלא בפחדים שהיא תמות ואז אני אשאר יתום מאבא ומאמא. ישנם רגעים שאני רואה, מדמיין, את ההלוויה שלה שבה אני מתפרץ בצעקות על אחותי שלא הייתה שם גם בשבילה וגם בשבילי ובמקבי

נמאסה עליי הישיבה בבית מעל 120 ימים. מחלקת השיקום של ביטוח לאומי לא עוזרת בחיפוש עבודה שלא לדבר על נושא הסבה מקצועית. ציוותו לי מי שהיא שיותר לא עוזרת, בלשון המעטה. רמת הציפיות שלי ממנה היו גם ככה מלכתחילה נמוכות. יותר נמוכות מים המלח. חיפוש עבודה בענף המלונאות - הבנתי מהר מאוד שאין לי למה לחזור. לא יודע להסביר את זה, בכלל. או שאין עבודה בענף כי משפחות המפונים שוהים עדיין במלונות. או שיצא לי שם של אחד שלא מהסס להגיד את דעתו האישית - מקצועית, במילים אחרות: שאני לא יס מאן. או שמעדיפים להעסיק סטודנטים בשכר מגוחך ולא להעסיק עובדים מקצוענים. או שזה בעצם מיקס של כל הסיבות שהעלאתי. כנראה אין מקום בבתי מלון להעסיק אנשים עם מוגבלויות שזה בניגוד ל חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, תשנ"ח-1998. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות אומר:   עקרון יסוד 1.ז כויותיהם של אנשים עם מוגבלות ומחויבותה של החברה בישראל לזכויות אלה, מושתתות על ההכרה בעקרון השוויון, על ההכרה בערך האדם שנברא בצלם ועל עקרון כבוד הבריות. מטרה 2. ח וק זה מטרתו להגן על כבודו וחירותו של אדם עם מוגבלות, ולעגן את זכותו להשתתפות